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매일경제- 발달장애인 통합치료 허브 기관의 등장|

  • 김리하
  • |조회수 : 194
  • |추천수 : 0
  • |2017-10-30 오후 4:35:21
모든 사람은 인간으로서의 존엄성을 가진다는 명제가 우리 사회의 장애인들이나 그 가족들에게는 아직도 피부에 완전히 와 닿지는 않는 것 같다. 특히 어릴 때부터 육체적 또는 정신적 장애로 고통 받는 경우, 본인의 고통은 물론이거니와 그들을 평생 돌보아야 하는 가족들의 고통은 당사자들이 아니면 상상도 할 수 없을 것이다.

10월 27일은 이 땅의 발달장애인들을 위한 역사적인 날로 기록될 것 같다. 강남구 내곡동 서울시어린이병원 내에 연면적 1만1950㎡, 지하 2층~지상 5층 규모의 국내 최대 발달장애 통합치료기관인 발달센터가 개원했기 때문이다.

서울시어린이병원은 1948년 시작돼 우리나라 근현대사의 아픔과 번영을 고스란히 간직한 병원이다. 장애가 있다는 이유로 또는 경제적인 이유로 버려진 어린 환자들이 오래전부터 보호되고 치료받아온 곳이다. 지금도 베이비박스가 설치된 교회 등에서 유기된 신생아들이 동사무소와 파출소 직원의 손에 이끌려 내원하고 있고, 작년에만 150명 이상의 유기아가 내원해 진료를 받았으며, 현재 보호자가 있는 중증 장애 환자 200명 정도가 입원 치료를 받고 있다.

오랫동안 그야말로 중증 장애 어린이들이 기댈 수 있는 마지막 보루가 되는 공공병원으로서의 역할을 다하고 있었는데, 이제 발달장애인들을 위해 특화된 양질의 치료까지 제공하는 또 하나의 금자탑을 쌓게 됐다.

발달장애는 가장 어려운 장애 중 하나로, 조기진단 및 장기간의 집중치료가 매우 중요하나, 그동안 전문적이며 통합적인 치료를 받을 수 있는 치료기관이 국내에는 거의 전무한 실정이었다.

이로 인해 발달장애인들이 적정 진료를 받기 어려웠으며, 많은 치료비와 평생 양육에 대한 과도한 부담으로 가족 공동체의 붕괴를 가져올 정도로 국가와 사회의 개입이 절실한 상황이었다. 이러한 상황에서 서울시가 삼성사회봉사단과 사회복지공동모금회의 도움을 받아 2년여 동안 세심하게 준비해 발달센터를 개원하게 된 것은 늦었지만 매우 다행스러운 일이다.

병원 당국과 센터 측의 다짐대로 발달센터의 개원으로 단순한 치료기관으로 만족하지 말고 발달장애에 있어 국내 허브 기관으로서 지역사회와 관련 단체들과의 협력을 통해 의료와 복지가 하나 되는 진정으로 바람직스러운 사회통합 생태계를 실현할 수 있도록 우리 모두가 힘을 합쳤으면 좋겠다.

어려운 상황을 보고 부모들의 간절한 요구를 그냥 지나치지 않고 큰 규모의 의미 있는 발달센터를 만들기 위해 드라이브를 걸고 실행해 준 서울시 당국, 뜻을 같이하여 큰돈을 기부해 준 기업과 사회복지공동모금회, 어려운 여건에서도 적절한 건축과 프로그램이 도입되도록 최선을 다해 준 병원 관계자 여러분들에게 특별한 감사를 드리고 싶다.

앞으로 서울어린이병원 발달센터와 같은 기관들이 더 많은 곳에 생겨나 이 땅의 발달장애인과 그 가족들이 모두 함께 더불어 인간답게 살아 나갈 수 있는 계기가 되기를 기원한다.

센터 측에서 이 분야의 의료선진국인 미국의 존스홉킨스 대학병원 케네디크리거센터 등을 벤치마킹해 표준화되고 의사와 치료사 간에 협업을 통한 통합된 진료를 위해 센터의 브랜드명으로 내건 `CAN DO(Center for Autism and Neurodevelopmental Disorder)`라는 영문 약어처럼 자폐성 장애와 지적장애 등 발달장애를 모두가 원하는 대로 잘 극복할 수 있었으면 좋겠다. 발달장애 영역에서도 더 이상 부모가 아이보다 하루 늦게 죽기를 원하는 상황이 계속되어서는 아니 되지 않겠는가.

[김용직 변호사·한국자폐인사랑협회 회장]
 
 


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